Storia del mio bambino perfetto
Scritto il 28 aprile 2018… ringrazio Luca, per avermi spinto a essere una persona migliore, per avermi, nel suo silenzio felice, invitato ad aprire la mente e il cuore.
Queste sono le meravigliose parole con cui Marina, la mamma di Luca, conclude il suo libro dal titolo Storia del mio bambino perfetto. In queste parole è racchiuso tutto il senso di questo libro e il doloroso e difficile percorso di una madre costretta, suo malgrado, ad affrontare un dolore indicibile e inatteso.
Marina Viola, figlia del compianto Beppe Viola scomparso improvvisamente quando lei era ancora ragazzina, vive negli Stati Uniti da moltissimi anni, da quando ha incontrato il marito Dan e ha deciso che la sua vita da quel momento sarebbe stata lì, con lui, lontano da Milano, dalla sua mamma, dalle sorelle, dagli amici di sempre, dai luoghi noti e famigliari.
Quando resta incinta del suo primo figlio, Marina scoppia dalla felicità perché questo bambino lei l’ha voluto tanto, l’ha cercato davvero e l’ha amato fin da subito, fin da quel preciso istante in cui la lineetta sul test di gravidanza le ha annunciato l’arrivo di una nuova vita.
E lei, come ogni mamma, come ogni papà, vuole un figlio perfetto: sano, intelligente, vivace. Ben presto appare chiaro che Luca, invece, ha qualcosa che non va. Ha solo sei mesi quando Marina e Dan capiscono che questo bambino bellissimo è però un po’ diverso, perché non sorride mai, non li guarda, non reagisce agli stimoli come dovrebbe, non rispetta le tappe della crescita.
E qui inizia il calvario fatto di visite, esami, controlli, terapie improbabili, domande, tante domande e poche risposte. Che poi quando arrivano, le risposte, sono così dure e orribili che tolgono il fiato e annichiliscono. Quando Luca ha un anno arriva la diagnosi: sindrome di Down, di un tipo particolare, abbastanza raro, accompagnata ad una grave forma di autismo.
Da qui in avanti la vita di Marina, di suo marito, della loro famiglia, che nel corso degli anni avrebbe visto l’arrivo delle due sorelle di Luca, non sarà mai più la stessa. Da qui in poi comincia la battaglia per garantire a Luca la migliore assistenza possibile, i migliori terapisti, programmi educativi e riabilitativi; inizia, soprattutto, un immane lavoro interiore per riuscire ad accettare un figlio come Luca.
E’ stato uno sforzo enorme accettare il fatto di non avere un figlio normale, e che io e Luca siamo e saremo per sempre così diversi. Ho provato per anni un dolore allucinante nell’ammettere che lui, mio figlio, faceva parte della schiera degli sfigati, degli esclusi dalla nostra società.
Intanto Luca è diventato un giovane adulto che vive in simbiosi col suo iPad e adora le patatine, YouTube e James Taylor, ma non è in grado di badare a sé stesso e non riesce a comunicare perché il suo linguaggio è fatto di poche, semplici parole che usa per esprimere i propri bisogni o il proprio affetto incondizionato verso i membri della sua famiglia.
Quindi è e sarà per sempre un individuo indifeso ed inerme di fronte ad un mondo che non riesce a capire e che, la maggior parte del tempo lo spaventa; un mondo che respinge chi, come lui, non rientra in certi canoni, i canoni della perfezione, appunto.
Questo libro, il modo in cui Marina ci racconta la sua vita, facendoci piangere sì, ma anche sorridere spesso, con il suo modo di descrivere Luca esattamente così com’é, nel bene e nel male, questo libro, ripeto, ci dice molto della forza di cui sono capaci certe madri, della capacità di attingere a risorse sconosciute e nascoste, del coraggio ma anche della fragilità e dell’intelligenza necessari per capire, accettare ed andare avanti sempre, cadendo di quando in quando, ma rialzandosi ogni volta.
Non credo di dover aggiungere altro: Marina Viola scrive bene e si mette a nudo con un candore ed una semplicità disarmanti.
E’ un bel libro, da leggere.
E basta.
P.s. vi consiglio anche di andare a leggere il blog personale della Sig.ra Viola.
Incipit
Luca ride mentre spegne le candeline sulla torta e all’applauso degli invitati balla scatenato per la stanza. Festeggia i diciott’anni ed è felice ogni volta che l’iPad suona le canzoni di James Taylor.
Marina, la sua mamma, oggi è serena, ma ha passato anni a chiedersi come mai fosse toccato proprio a lei quel figlio “diverso”, autistico e con la sindrome di Down. Quando gli altri genitori insegnavano ai loro bambini a camminare, lei stava ancora aspettando che il suo piccolo la guardasse negli occhi.
E ci sono voluti mesi di terapie, di attese fuori dalle sale operatorie, di etichette affibbiate dagli estranei, di momenti bui, per farle capire che Luca è Luca e non lo cambierebbe con nessuno al mondo.
Strappandoci lacrime e sorrisi, Marina Viola ci racconta la storia di una vittoria a fianco del suo bambino nel mondo dell’autismo e il percorso, di donna e di madre, che l’ha portata giorno dopo giorno a vincere la sfida di loro due insieme contro tutti.
Ed è stato proprio suo figlio a insegnarle la lezione più importante sull’amore: per Luca quelli strani, quelli diversi siamo noi, mentre lui, con la sua sovrabbondanza di cromosomi e la sua risata contagiosa, è perfetto così com’è
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Tags: autismo, biografico, Marina Viola, Rizzoli